Doctolib a lancé début août un programme de recherche en intelligence artificielle avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité. L’entreprise intègre par défaut les données de santé de 50 millions d’utilisateurs dans ce projet, sauf opposition de leur part. La plateforme a prévenu les patients concernés par un mail envoyé le 8 juillet dernier, mais le lien pour refuser se trouve tout en bas du message, pas forcément évident à repérer.
Contrairement à un consentement classique, qui suppose un accord donné à l’avance, ce dispositif fonctionne à l’envers. Depuis le début du mois, Doctolib inclut vos données automatiquement dans le projet, ordonnances et antécédents médicaux compris. Le lien pour refuser est bien présent, mais pas forcément évident à voir, ce qui n’incite pas à cliquer.
La méthodologie MR-004 de la CNIL dispense Doctolib d’un consentement individuel
Doctolib structure ce programme autour d’une équipe de recherche, Heka. Une chercheuse de l’Inria la pilote en lien avec l’Inserm et l’Université Paris Cité. L’Inria, c’est l’Institut national de recherche en informatique et en automatique. L’Inserm, celui de la santé et de la recherche médicale. Pour éviter un accord préalable, Doctolib invoque la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, qui encadre la réutilisation de données de santé existantes à condition que la recherche présente un caractère d’intérêt public. La CNIL accorde cette dispense à condition que Doctolib informe les personnes concernées et leur laisse la possibilité de refuser.
Doctolib intègre les ordonnances, les antécédents médicaux, les diagnostics, les traitements, les courriers d’adressage et les réponses aux questionnaires de santé dans ce programme. L’entreprise conserve ces informations sous forme pseudonymisée, jusqu’à cinq ans selon ses propres indications. La pseudonymisation remplace l’identité directe par un code, sans effacer la possibilité théorique de remonter jusqu'à la personne, contrairement à une anonymisation complète.
En 2024, l'entreprise avait sollicité l’accord de ses patients pour former son assistant numérique et sa prise de rendez-vous vocale, via une case à cocher dans les paramètres du compte. Mais cette fois, l'entreprise inclut désormais les patients par défaut, et c'est à eux de manifester leur refus. C'est le fameux principe de l'’opt-out.
Ce nouveau programme n’a rien à voir avec la polémique dont on vous parlait début juin dernier. Le Canard enchaîné accusait alors l’assistant de consultation de Doctolib d’alimenter les intelligences artificielles de Google, de Microsoft et d’Anthropic. On avait décortiqué les documents officiels et fait le distingo entre l’utilisation ponctuelle d’un outil et l’entraînement réel d'un modèle. Ici, des chercheurs français conduisent un projet de recherche publique, avec des données pseudonymisées et un cadre CNIL spécifique.
La Ligue des droits de l’Homme a dénoncé, dans un communiqué, un risque de stigmatisation, de discrimination et de profilage abusif en cas de fuite. L’association rappelle aussi que Doctolib héberge une partie de ses données chez Amazon, malgré la certification Hébergeur de données de santé, et la CNIL a reconnu, de son côté, ne pas être en mesure de se prononcer sur la légalité du dispositif à ce stade.
Un formulaire pour refuser même après le lancement à la disposition des patients
Si vous avez reçu ce courrier et n’avez pas encore refusé de laisser vos données personnelles à la disposition de Doctolib, vous pouvez toujours le faire. Le formulaire d’opposition se trouve sur le site de Doctolib. Vous renseignez votre état civil et cochez une case qui invoque l’article 56 de la loi Informatique et Libertés. Vous pouvez le faire même dès maintenant, même si le programme est lancé, tant que les travaux ne sont pas finalisés. Mais attention, passé ce stade, le retrait des données n’est plus possible, car il compromettrait la validité scientifique de l'’étude.
Pour les autres droits, accès, rectification ou effacement, Doctolib propose une adresse dédiée, contact.dataprivacy@doctolib.com. Doctolib affirme limiter la collecte aux données strictement nécessaires à la finalité de l’étude.
